A família de Lito Sousa aguarda exames para verificar a resposta ao ALN-6457, medicamento experimental aplicado no tratamento da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Segundo Mila Seidl, esposa do piloto e influenciador, não houve intercorrências associadas ao remédio até o momento.
A avaliação será feita por meio da comparação de duas punções lombares. O primeiro líquor foi coletado no dia 1º, quando a medicação foi administrada, e ainda não teve o resultado divulgado. Uma nova coleta está prevista quando forem completadas quatro semanas da aplicação. Os exames vão analisar os números relacionados aos príons e a progressão da doença.
A expectativa nesta fase não é necessariamente uma cura imediata. A equipe médica pretende identificar se a enfermidade deixou de avançar ou se passou a evoluir em ritmo menor. O acompanhamento também inclui a observação clínica de Lito.
Rotina hospitalar
A evolução da DCJ provocou perda progressiva dos movimentos e fez com que Lito passasse a depender de internações. A rotina atual envolve fisioterapia, fonoaudiologia, remédios, repouso e adaptações às limitações físicas. Os compromissos profissionais e diários foram interrompidos.
A autorização para a importação excepcional do ALN-6457 foi concedida pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) em setembro. O medicamento ainda não tem estudos clínicos formais concluídos em humanos para o tratamento da DCJ.
Mila afirmou que o uso compassivo pode ser considerado quando não existem terapias aprovadas disponíveis e o prognóstico indica um desfecho fatal em curto prazo. No caso de Lito, a liberação envolveu a família, os médicos e o laboratório fabricante. A farmacêutica é responsável por encaminhar o pedido à Anvisa, após avaliar a possibilidade de benefício e os critérios de elegibilidade.
Despesas e impacto familiar
A venda do carro da família, explicou Mila, teve como objetivo reorganizar as despesas diante do aumento dos custos, e não pagar diretamente pelo tratamento. Ela citou gastos com IPVA e manutenção, além da desvalorização do veículo parado.
A empresária também relatou o impacto emocional de acompanhar as mudanças diárias no marido enquanto cuida do filho do casal, de sete anos. “A falta de previsão do futuro em relação à saúde dele me deixa muito abalada”, afirmou.
Mila disse ainda que a família vive há quase três meses em uma rotina hospitalar e enfrenta incertezas sobre a evolução do quadro. Ela declarou que o período tem sido especialmente difícil porque Lito continua sem cura e sem a doença sob controle.
